Spinocerebellar Degeneration

Well, mungkin banyak yang bertanya-tanya istilah ini, Spinecerebellar Degeneration, atau yang sering disingkat SCD. Apaan sih SCD? Mungkin banyak yang tidak kenal istilah ini. Namun, jika saya sebut Spinocerebellar Ataxia atau SCA, semuanya pasti ber-oooh ria.

Ya, SCD adalah suatu penyakit yang tidak jelas penyebabnya (kemungkinan karena mutasi genetik atau keturunan) dan sampai sekarang belum diketahui bagaimana cara menyembuhkannya. Penyakit ini di Indonesia lebih dikenal dengan nama pendeknya, Ataxia, atau sering juga disebut Penyakit Degenerasi Saraf. Penyakit ini umumnya menyerang manusia pada usia muda sampai remaja. Penyakit ini menyebabkan degenerasi otak kecil (cerebellum) dan saraf tulang punggung manusia, sehingga memengaruhi sistem motorik penderita.

Otak kecil mengendalikan keseimbangan, dan saraf tulang belakang mengendalikan gerak refleks. Intinya, kedua bagian ini mengendalikan seluruh gerak aktif manusia yang dilakukan secara sadar. Lama kelamaan, penderita akan kehilangan keseimbangannya. Mereka akan sulit memperkirakan jarak. Pada tingkat lanjut, penderita tidak akan mengalami kesulitan menelan dan berbicara. Mereka akan menghabiskan waktu mereka di tempat tidur karena tubuh mereka tidak bisa lagi digerakkan sebagaimana mestinya.

Penyakit ini menjadi populer setelah dikenalkan oleh almarhumah Aya Kito (19 Juli 1962 - 23 Mei 1988) seorang penderita SCD dari Jepang. Dia adalah salah satu penderita SCD yang penyakitnya berkembang lebih pesat daripada penderita pada umumnya. Dia divonis menderita penyakit ini pada usia 15 tahun, dan dia sudah mengalami kesulitan berjalan pada usia 16 tahun. Dia sudah tidak bisa berjalan ketika dia berusia sekitar 19 tahun dan mulai sulit bicara pada usia 20-an awal. Dia meninggal pada usia 25 tahun ketika otak kecil dan saraf tulang belakangnya sudah berdegenerasi total, tidak memungkinkannya untuk bertahan hidup.

Namun, sebelum Aya meninggal, selama masa hidupnya, dia menulis buku harian yang akhirnya dibukukan dengan judul 1 Litre of Tears. Buku ini menginspirasi banyak orang di seluruh dunia, terutama tentang bagaimana dia berjuang melawan penyakitnya yang terus berkembang dengan pesat di setiap tarikan napasnya. Karena penyakit ini tidak memungkinkan Aya untuk bergerak normal, penyakit ini seperti penjara. Buku hariannya dimaksudkan sebagai alat pemantau bagi dokternya untuk mengawasi perkembangan penyakit Aya. Namun, akhirnya Aya justru curhat ke buku hariannya karena tekanan mental yang begitu berat.

1 Litre of Tears difilmkan dalam bentuk drama dengan judul yang sama dan diperankan oleh Erika Sawajiri. Nama keluarga Aya diganti menjadi Aya Ikeuchi. Drama tersebut sedikit diubah dari cerita aslinya untuk menambah unsur dramatis, di mana Aya harus bertahan terhadap serangan mental dari tatapan sebal teman-temannya setiap kali dia terlambat masuk kelas karena mobilitasnya yang terganggu. Aya juga harus dijauhi oleh kakak kelas yang disukainya hanya karena penyakit itu membuat Aya sulit berjalan lurus. Aya harus berhenti dari klub basket kesukaannya karena dia tidak bisa berlari. Di Indonesia, 1 Litre of Tears diadaptasi menjadi Buku Harian Nayla dengan cerita yang persis sama.

Dalam kebanyakan kasus, penderita SCD masih bisa hidup sampai usia 30-an. Namun, dalam kasus Aya, penyakit ini "membunuhnya" pada usia 25 tahun.

Saya sudah menonton film ini berkali-kali dan menghabiskan paling sedikit 2 bungkus tisu untuk membuang ingus setiap kali saya menontonnya. Film ini, bagi saya, adalah film motivasi yang paling luar biasa yang pernah saya tonton. Dari kisah-kisah orang-orang yang cacat, kisah Aya adalah kisah yang paling mengena di hati saya.

Sama seperti Aya, saya ingin menjadi seseorang yang dapat membantu orang lain. Karena itu, saya selalu fokus pada MLM yang saya jalankan ini. Bukan fanatik, hanya fokus. Saya tidak menderita SCD seperti Aya, tetapi saya memiliki visi yang sama. Di luar sana, banyak orang yang membutuhkan bantuan kita. Jika kita bisa membantu mereka, kenapa tidak? Saya tidak menderita SCD, karena itu saya pasti lebih bisa membantu orang lain daripada Aya.

Banyak orang yang mencela saya karena saya menjalankan MLM. Namun, setiap kali saya down, saya hanya mengingat kembali apa yang telah Aya Kito lakukan dan apa yang telah dihasilkannya sampai sekarang. Kita tidak boleh menyerah pada keadaan. Apapun kondisi kita, kita harus tetap maju. Mungkin kita sering menginginkan adanya mesin waktu untuk memutar kembali waktu ketika kita mengalami pengalaman yang pahit. Namun, sayangnya, itu tidak akan pernah terjadi. Yang bisa kita lakukan hanyalah bersiap atas apa yang akan menghampiri kita nantinya. So, keep fighting guys, don't lose to Aya :)